Cuidador informal

O cuidador informal é a pessoa não profissional que presta apoio no cuidado físico e gestão da doença complexa (como por exemplo, doença oncológica, quadros demenciais) a outra pessoa doente e dependente. É ainda possível distinguir três tipos de cuidadores: os cuidadores de idosos, os cuidadores de crianças e jovens, e os cuidadores idosos de idosos.

A evolução da ciência e, particularmente, os cuidados prestados na medicina permitiram que muitas doenças crónicas pudessem ter o seu devido acompanhamento não só em ambiente hospitalar, mas também no próprio contexto familiar. As famílias passaram a ser “palcos” centrais nos cuidados prestados ao doente, desempenhando um papel ativo e complementar à equipa médica. A verdade é que as responsabilidades dos cuidadores informais têm aumentado significativamente, onde na Europa, 80% dos cuidados são prestados por familiares.

Os desafios do cuidador informal

Em contexto familiar, diversos membros podem desempenhar o papel de cuidador. Contudo, o cuidador informal destaca-se pela maior responsabilidade que adquire e lhe é atribuída, quer ao nível das funções desempenhadas, quer ao nível do tempo que despende no desempenho deste papel. O cuidador informal depara-se, assim, com múltiplos desafios e responsabilidades, nomeadamente colaborar com a equipa médica, de modo a garantir a continuidade dos cuidados no domicílio, e saber identificar e interpretar sintomas no doente por forma a providenciar suporte físico e emocional. Ademais, mudanças no sentido de identidade são sentidas pelo cuidador, vendo agora o seu papel principal de progenitor(a), cônjuge e/ou filho(a) transformado no “título” de cuidador(a). Tais transformações, aliadas às próprias funções desempenhadas e expectativas depositadas por terceiros, acarretam em algumas circunstâncias grande sobrecarga física e emocional para o cuidador informal.

Embora todas as experiências de cuidar sejam distintas, a verdade é que a tarefa de cuidar do outro pode ser extremamente desafiante, onde as responsabilidades diárias potenciam estados de ansiedade permanentes, alterando o bem-estar do cuidador e a sua perceção de qualidade de vida. Tal poderá levar ao desenvolvimento de perturbações psicológicas ou exacerbar condições pré-existentes, assim como potenciar o desenvolvimento de perturbações de sono (tipicamente as insónias) e alterações na saúde física. É também importante não esquecer as alterações financeiras que a tarefa de cuidar acarreta – onde muitos cuidadores deixam os seus contextos profissionais -, assim como a diminuição dos momentos de lazer por parte do cuidador, levando este progressivamente a um estado de maior isolamento social.

As consequências físicas e emocionais no cuidador terão inevitavelmente impacto na sua capacidade de prestar cuidados ao elemento doente, parecendo, assim, que a relação entre cuidador e cuidado se influência mutuamente. Mais do que o grau de parentesco com a pessoa cuidada, parece estar a qualidade de relacionamento estabelecida ao longo do tempo, emergindo como uma variável também influente no processo de cuidar. É fundamental debruçar o nosso olhar no cuidador informal, garantindo também a sua integridade física e psicológica.

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O estatuto do cuidador informal

A 6 de Setembro de 2019 a Assembleia da República define o estatuto do cuidador informal (Lei nº 100/2019), regulando um conjunto de direitos e deveres do cuidador e da pessoa cuidada. Ao nível dos deveres do cuidador informal, destaca-se a importância do mesmo respeitar os interesses da pessoa cuidada, prestando o apoio e os cuidados necessários ao doente (cuidados básicos de alimentação, higiene, saúde e emocionais), sempre em articulação e com orientação de profissionais da saúde; garantir o acompanhamento necessário ao bem-estar global da pessoa cuidada, de modo a contribuir para a melhoria da qualidade de vida da pessoa cuidada e potenciar a sua capacidade funcional e autonomia. É, assim, fundamental que o cuidador informal potencie um ambiente seguro, confortável e tranquilo à pessoa cuidada.

Já no que diz respeito aos direitos do cuidador informal, destacam-se diversos pontos, como ver o seu papel reconhecido no desempenho e manutenção do bem-estar da pessoa cuidada; ter direito a acompanhamento e formação para o desenvolvimento das suas capacidades, adquirindo competências para a prestação adequada dos cuidados de saúde à pessoa cuidada; usufruir de apoio psicológico sempre que necessário, e mesmo após a morte da pessoa cuidada; e beneficiar de períodos de descanso que visem promover o seu bem-estar e equilíbrio emocional.

Sobrecarga física e emocional nos cuidadores

Denota-se mais uma vez a importância de prestar atenção às necessidades dos cuidadores informais, podendo estes revelar sinais que alertam para uma possível sobrecarga física e emocional, nomeadamente:

• Revelar progressivamente desmotivação no desempenho da tarefa de cuidar;

• Manifestar ou ver aumentado problemas de natureza física e/ou psicológica;

• Demonstrar com mais facilidade falta de paciência e afeto negativo na relação com a pessoa cuidada;

• Revelar um maior isolamento social;

• Abdicar de atividades pessoais de lazer;

• Experienciar sentimentos de baixa autoestima e confiança, pondo em causa as próprias competências para desempenhar o seu papel de cuidador.

Como cuidar de quem cuida?

Cuidar de quem cuida é fundamental. Algumas medidas são importantes para garantir as necessidades psicossociais do cuidador:

• Proporcionar um diálogo constante com a equipa médica, que vise esclarecer dúvidas e obter ferramentas essenciais no cuidar, reforçando o sentido e competência no seu papel de cuidador;

• Procurar grupos de apoio e suporte, de modo a promover a partilha de experiências;

• Incentivar o cuidador informal a procurar fontes de lazer, momentos de relaxamento, como forma de reduzir o stresse e obter satisfação;

• Conservar as suas relações sociais, evitando o isolamento e solicitando o apoio de outras figuras, como familiares ou amigos, de modo a alternar a prestação de cuidados e responsabilidades;

• Reconhecer as próprias limitações e necessidades, procurando ajuda profissional sempre que necessário.